Wat is het hier stil... Ik vraag me af hoe het gaat met jullie?
Hier roei ik met de riemen die ik heb. Ik worstel een beetje met mezelf en mijn gevoelens en ben daardoor weinig op internet te vinden, maar bij deze ben ik er dus weer eens.
Straks (deze namiddag) moet ik op consultatie naar het UZ van Leuven voor verder onderzoek betreffende de osteoporose en eventuele verdere therapieën. Best spannend eigenlijk!
Groetjes,
Adelleke
PS: laat eens weten hoe het met jullie gaat!
A
Adelleke
29/05/2009 10:15
84.192.22.*
Spannend!
| | Terug naar Topics overzicht | | Plaats een reactie| |
| |
W
Willy
01/09/2009 11:36
Hallo Adeleke
Het is hier inderdaad rustig en heb al op het punt gestaan om dit forum te verwijderen
Hier gaat het met ups en downs maar dat is normaal bij rugpatienten he
We gaan gewoon vrolijk door en houden er de moed in
Groetjes Willy
Het is hier inderdaad rustig en heb al op het punt gestaan om dit forum te verwijderen
Hier gaat het met ups en downs maar dat is normaal bij rugpatienten he
We gaan gewoon vrolijk door en houden er de moed in
Groetjes Willy
R
Rinus
03/09/2009 17:58
Beste Willy, en Adelleke,
Dat is lang geleden hoor. Vertel eens wat over jullie zelf.
Met mij is het sukkelen hoor. Ik slik maar pijnstillers en dan ga ik maar wat liggen. Het is niet anders hoor.
Ze kunnen veel tegenwoordig maar rugpijn wegnemen is toch nog te veel gevraagd.
Groetjes en veel goeds voor jullie en ook voor Anneke.
Dag hoor.
Rinus
Dat is lang geleden hoor. Vertel eens wat over jullie zelf.
Met mij is het sukkelen hoor. Ik slik maar pijnstillers en dan ga ik maar wat liggen. Het is niet anders hoor.
Ze kunnen veel tegenwoordig maar rugpijn wegnemen is toch nog te veel gevraagd.
Groetjes en veel goeds voor jullie en ook voor Anneke.
Dag hoor.
Rinus
A
Adelleke
04/09/2009 23:52
Hoi Willy,
ben toch blij dat je het forum nog niet verwijderd hebt hoor! Ik kom bijna dagelijks eens langs nu het schooljaar terug begonnen is, maar in mijn eentje kan ik het niet rechthouden natuurlijk. Ik zou het spijtig vinden het contact met jou, Anneke en Rinus weer kwijt te raken.
Bij jou gaat het ook op en af, zoals bij de meeste rugpatiënten zeker? Gelukkig heb je wel de moed om vrolijk door te gaan en er de moed in te houden. Ik weet zeker dat dat niet altijd zo makkelijk is.
Hallo Rinus,
jou hebben we inderdaad al heel lang niet gezien hier op het forum. Ook Anneke is jammer genoeg opvallend afwezig. Dat is niet haar gewoonte en ik maak me best een beetje zorgen.
Ook bij jou is het sukkelen. Pijnstillers nemen en rusten is ook niet alles hé en mocht dat dé oplossing zijn tegen de pijn, dan zouden we dat voortdurend doen, maar de pijn breekt ook daar wel door. Overigens wat blijft er nog over van je leven als je gedurig moet rusten en tussendoor niet een beetje kan leven hé?
Pijn stillen is een vak apart en jammer genoeg ook één van trial and error. Er bestaan veel verschillende manieren van pijn stillen en veel verschillende mensen die anders op pijnstillers reageren, vooraleer ze voor iemand een vrij geschikte pijnstiller hebben gevonden, zijn artsen meestal al een paar jaar verder. En dat betekent nog bijlange niet dat je dan pijnloos bent.
Eens kijken, wat kan ik nog vertellen over mezelf.
Bovenaan dit topic vertelde ik dat ik naar UZ Leuven was geweest. Daar is niet zo bijzonder veel uit naar voor gekomen. Ze denken dat de ingedeukte wervels samen hangen met de scoliose in mijn rug en denken momenteel niet meer zozeer aan botontkalking. Het moet natuurlijk gezegd dat ik 5 jaar infusen tegen botontkalking heb gekregen en dat mijn bot toch wel wat sterker is geworden. Verder gaan met deze bisfosfonaten durven ze echter niet omdat ik pas 34 jaar ben en dat ze niet weten wat deze medicijnen op lange termijn voor bijwerkingen hebben.
Verder kwam nog maar eens naar voren dat ik een inflammatoir bloedbeeld heb. Dat was mij al een paar keer opgevallen dat ik steeds een hoge bezinking had en ik wist dat dat op ontstekingen wees, maar deze keer is het in Leuven officieel bevestigd.
Ik denk dat dit laatste ook op één of andere manier iets met mijn botten en de pijn moet te maken hebben, maar ik heb nog geen arts gevonden die al deze puzzelstukjes in elkaar weet te passen.
Sinds enkele weken heb ik weer behoorlijk wat meer pijn, ondanks het feit dat ik met de morfinepomp (in maart zit ze 2 jaar) vrij goed ben (zolang ik geen nieuwe fractuur bij krijg zoals in november ll. het geval was). Nu draait de ziekenhuismallemolen weer op volle toeren. Consultaties met pijnarts, RX, CT, botscan, consultaties met neurochirurg...
We moeten nog eerst de resultaten van de botscan van vandaag afwachten, maar daarna wordt het waarschijnlijk kiezen uit een drietal opties,
1. Extra pijnstilling (verhoging morfinepomp of iets anders) en een corset tegen de pijn (been there, done that, maar ja, 't is wel 't minst ingrijpend)
2. Kyphoplastie: het inbrengen van enkele ballonnetjes in de wervels, deze weer een beetje opblazen zodat wervels terug hun oorspronkelijke hoogte hebben en ze daarna vastlijmen met botcement zodat ze niet meer verder kunnen inzakken of splinters verliezen. Hangt nog af of dit terugbetaald wordt of niet.
3. Rugwervels vastzetten met bouten en platen. Niet meteen mijn idee van een oplossing. Ten eerste vind ik het te invasief (bij een kyphoplastie maken ze twee kleine gaatjes zoals bij een kijkoperatie), ten tweede mijn overleden huisarts schetste hierover doemscenario's over slechte botkwaliteit om in te boren en vast te zetten en ten derde, bij anderen die het hebben laten doen, hoor je wel erg vaak dat het niveau er net onder of er boven dan zwaar te lijden krijgt.
Zoals verteld kreeg ik vandaag de botscan en ik kwam van tafel als een oud madamke (zo voel ik mij meestal ook hoor). Ik had bijna 25 minuten met mijn armen omhoog gelegen in de botscan en ik krijg mijn armen bijna niet meer terug naast mijn lichaam (dat komt natuurlijk door de schouderoperaties, de laatste was de rechterschouder in februari ll.). Ook de rest van mijn lichaam mankeerde. Bovenrug deed ontzettend veel pijn, daarom werd de scan gedaan! Maar de pijn straalde ook uit naar mijn ribben, vooral de onderste ribben waar mijn pomp tegenaar zit. Onderrug voelde aan alsof ik nooit meer rechtop zou raken en straalde uit naar mijn bovenbenen. Mijn blaas stond op springen (van het vele drinken dat ik had moeten doen voor de botscan) en mijn rechternier deed pijn.
Ook nu doet mijn lichaam nog steeds zoveel pijn dat ik eigenlijk beter gewoon in mijn bed zou kruipen. Gelukkig heb ik de mogelijkheid om een beetje extra te pompen tegen de pijn, maar pijnvrij ben ik daar ook niet mee hoor.
Emotioneel heb ik het momenteel vrij zwaar door de nieuwe pijn en de onderzoeken en vooruitzichten. Dat laat ik niet echt merken aan mijn omgeving, maar het is lastig.
Zo, dat was zo'n beetje mijn verhaal van het laatste jaar.
Ik ben best nieuwsgierig naar jullie ook verhalen ook, maar begrijp als je het hier niet publiek wil zetten. Je mag me ook meelen.
Groetjes en liefs,
Adelleke
ben toch blij dat je het forum nog niet verwijderd hebt hoor! Ik kom bijna dagelijks eens langs nu het schooljaar terug begonnen is, maar in mijn eentje kan ik het niet rechthouden natuurlijk. Ik zou het spijtig vinden het contact met jou, Anneke en Rinus weer kwijt te raken.
Bij jou gaat het ook op en af, zoals bij de meeste rugpatiënten zeker? Gelukkig heb je wel de moed om vrolijk door te gaan en er de moed in te houden. Ik weet zeker dat dat niet altijd zo makkelijk is.
Hallo Rinus,
jou hebben we inderdaad al heel lang niet gezien hier op het forum. Ook Anneke is jammer genoeg opvallend afwezig. Dat is niet haar gewoonte en ik maak me best een beetje zorgen.
Ook bij jou is het sukkelen. Pijnstillers nemen en rusten is ook niet alles hé en mocht dat dé oplossing zijn tegen de pijn, dan zouden we dat voortdurend doen, maar de pijn breekt ook daar wel door. Overigens wat blijft er nog over van je leven als je gedurig moet rusten en tussendoor niet een beetje kan leven hé?
Pijn stillen is een vak apart en jammer genoeg ook één van trial and error. Er bestaan veel verschillende manieren van pijn stillen en veel verschillende mensen die anders op pijnstillers reageren, vooraleer ze voor iemand een vrij geschikte pijnstiller hebben gevonden, zijn artsen meestal al een paar jaar verder. En dat betekent nog bijlange niet dat je dan pijnloos bent.
Eens kijken, wat kan ik nog vertellen over mezelf.
Bovenaan dit topic vertelde ik dat ik naar UZ Leuven was geweest. Daar is niet zo bijzonder veel uit naar voor gekomen. Ze denken dat de ingedeukte wervels samen hangen met de scoliose in mijn rug en denken momenteel niet meer zozeer aan botontkalking. Het moet natuurlijk gezegd dat ik 5 jaar infusen tegen botontkalking heb gekregen en dat mijn bot toch wel wat sterker is geworden. Verder gaan met deze bisfosfonaten durven ze echter niet omdat ik pas 34 jaar ben en dat ze niet weten wat deze medicijnen op lange termijn voor bijwerkingen hebben.
Verder kwam nog maar eens naar voren dat ik een inflammatoir bloedbeeld heb. Dat was mij al een paar keer opgevallen dat ik steeds een hoge bezinking had en ik wist dat dat op ontstekingen wees, maar deze keer is het in Leuven officieel bevestigd.
Ik denk dat dit laatste ook op één of andere manier iets met mijn botten en de pijn moet te maken hebben, maar ik heb nog geen arts gevonden die al deze puzzelstukjes in elkaar weet te passen.
Sinds enkele weken heb ik weer behoorlijk wat meer pijn, ondanks het feit dat ik met de morfinepomp (in maart zit ze 2 jaar) vrij goed ben (zolang ik geen nieuwe fractuur bij krijg zoals in november ll. het geval was). Nu draait de ziekenhuismallemolen weer op volle toeren. Consultaties met pijnarts, RX, CT, botscan, consultaties met neurochirurg...
We moeten nog eerst de resultaten van de botscan van vandaag afwachten, maar daarna wordt het waarschijnlijk kiezen uit een drietal opties,
1. Extra pijnstilling (verhoging morfinepomp of iets anders) en een corset tegen de pijn (been there, done that, maar ja, 't is wel 't minst ingrijpend)
2. Kyphoplastie: het inbrengen van enkele ballonnetjes in de wervels, deze weer een beetje opblazen zodat wervels terug hun oorspronkelijke hoogte hebben en ze daarna vastlijmen met botcement zodat ze niet meer verder kunnen inzakken of splinters verliezen. Hangt nog af of dit terugbetaald wordt of niet.
3. Rugwervels vastzetten met bouten en platen. Niet meteen mijn idee van een oplossing. Ten eerste vind ik het te invasief (bij een kyphoplastie maken ze twee kleine gaatjes zoals bij een kijkoperatie), ten tweede mijn overleden huisarts schetste hierover doemscenario's over slechte botkwaliteit om in te boren en vast te zetten en ten derde, bij anderen die het hebben laten doen, hoor je wel erg vaak dat het niveau er net onder of er boven dan zwaar te lijden krijgt.
Zoals verteld kreeg ik vandaag de botscan en ik kwam van tafel als een oud madamke (zo voel ik mij meestal ook hoor). Ik had bijna 25 minuten met mijn armen omhoog gelegen in de botscan en ik krijg mijn armen bijna niet meer terug naast mijn lichaam (dat komt natuurlijk door de schouderoperaties, de laatste was de rechterschouder in februari ll.). Ook de rest van mijn lichaam mankeerde. Bovenrug deed ontzettend veel pijn, daarom werd de scan gedaan! Maar de pijn straalde ook uit naar mijn ribben, vooral de onderste ribben waar mijn pomp tegenaar zit. Onderrug voelde aan alsof ik nooit meer rechtop zou raken en straalde uit naar mijn bovenbenen. Mijn blaas stond op springen (van het vele drinken dat ik had moeten doen voor de botscan) en mijn rechternier deed pijn.
Ook nu doet mijn lichaam nog steeds zoveel pijn dat ik eigenlijk beter gewoon in mijn bed zou kruipen. Gelukkig heb ik de mogelijkheid om een beetje extra te pompen tegen de pijn, maar pijnvrij ben ik daar ook niet mee hoor.
Emotioneel heb ik het momenteel vrij zwaar door de nieuwe pijn en de onderzoeken en vooruitzichten. Dat laat ik niet echt merken aan mijn omgeving, maar het is lastig.
Zo, dat was zo'n beetje mijn verhaal van het laatste jaar.
Ik ben best nieuwsgierig naar jullie ook verhalen ook, maar begrijp als je het hier niet publiek wil zetten. Je mag me ook meelen.
Groetjes en liefs,
Adelleke
W
Willy
23/09/2009 22:08
Hallo Adelleke & Rinus,
Wat fijn om nog eens wat van jullie te lezen hier in het forum
Op de vraag van Rinus, hier gaat het met veel up en downs helaas,
het gaat als maar slechter met de rug, ook het slapen is de laatste maanden een ramp geworden vroeger sliep ik voor dat ik in mijn beddeke lag en de laatste tijd zijn er nachten dat ik op zit omdat ik niet meer weet hoe ik moet liggen 
maaaaaaaaaaaaar ondanks dat het slechter gaat verliezen we niet de moed hoor 
we blijven volhouden en zoeken moed en kracht in muziek.
Sterkte en groetjes
Willy
Wat fijn om nog eens wat van jullie te lezen hier in het forum
Op de vraag van Rinus, hier gaat het met veel up en downs helaas,
het gaat als maar slechter met de rug, ook het slapen is de laatste maanden een ramp geworden
vroeger sliep ik voor dat ik in mijn beddeke lag en de laatste tijd zijn er nachten dat ik op zit omdat ik niet meer weet hoe ik moet liggen maaaaaaaaaaaaar ondanks dat het slechter gaat verliezen we niet de moed hoor we blijven volhouden en zoeken moed en kracht in muziek. Sterkte en groetjes
Willy
V
vicky
06/01/2011 16:32
hallo
ik ben 28 jaar heb2 kids heb een opperatie laten doen in februari vorig jaar en zit nu nog steeds te sukkeln nu moet ik een botscan laten nemen want ze kunne de pijn niet verklaren die ik heb en de uitstralingen naar de benne pfff om zot te worden wil mijn leven terug
ik ben 28 jaar heb2 kids heb een opperatie laten doen in februari vorig jaar en zit nu nog steeds te sukkeln nu moet ik een botscan laten nemen want ze kunne de pijn niet verklaren die ik heb en de uitstralingen naar de benne pfff om zot te worden wil mijn leven terug
A
Adelleke
21/01/2011 14:31
Hallo Vicky,
het spijt me om te lezen dat je na een rugoperatie nog steeds erg veel pijn hebt. Het is echter wel een bekend verhaal en je hoort toch best vaak dat een rugoperatie niet het beoogde effect heeft, al zeggen artsen dan dat de operatie goed gelukt is. Nu gaan ze een botscan doen om te zoeken naar een oorzaak voor deze pijn. Ik hoop dat ze wel iets vinden waardoor ze iets aan je pijn kunnen doen.
Op je 28ste met 2 kinderen heb je wel wat anders te doen dan alleen maar pijn hebben natuurlijk... maar jammer genoeg is het nu niet anders. Bij mij is het ook op mijn 28ste begonnen, en ik ben inmiddels 36 jaar en de pijn is er nog steeds. Nee hoor, ik wil u niet bang maken, ik weet immers wat de oorzaak is en ook dat er aan de oorzaak niks te doen valt. Gelukkig krijg ik intussen wel afdoende pijnstilling onder de vorm van een pijnpomp. Mijn leven is stukken beter dan vóór de pomp, maar wel nog steeds stukken slechter dan vóór de pijn. Ik heb me er inmiddels wel min of meer bij neergelegd. Het is niet anders... Dat zeggen, lukt de ene dag beter dan de andere, maar dat betekent dat het toch niet constant kommer en kwel is. Met mijn pomp, nog wat andere pijnstilling en wat hulpmiddelen in het dagelijkse leven, is het leven weer een stuk aangenamer.
Toch hoop ik voor jou dat ze nog wel iets vinden op de botscan dat kan opgelost worden. Als dat niet zo is, zou ik je willen aanraden om een verwijzing naar de pijnpoli te vragen.
Groetjes,
Adelleke
PS: Aan iedereen die hier nog komt lezen wens ik een gelukkig 2011.
het spijt me om te lezen dat je na een rugoperatie nog steeds erg veel pijn hebt. Het is echter wel een bekend verhaal en je hoort toch best vaak dat een rugoperatie niet het beoogde effect heeft, al zeggen artsen dan dat de operatie goed gelukt is. Nu gaan ze een botscan doen om te zoeken naar een oorzaak voor deze pijn. Ik hoop dat ze wel iets vinden waardoor ze iets aan je pijn kunnen doen.
Op je 28ste met 2 kinderen heb je wel wat anders te doen dan alleen maar pijn hebben natuurlijk... maar jammer genoeg is het nu niet anders. Bij mij is het ook op mijn 28ste begonnen, en ik ben inmiddels 36 jaar en de pijn is er nog steeds. Nee hoor, ik wil u niet bang maken, ik weet immers wat de oorzaak is en ook dat er aan de oorzaak niks te doen valt. Gelukkig krijg ik intussen wel afdoende pijnstilling onder de vorm van een pijnpomp. Mijn leven is stukken beter dan vóór de pomp, maar wel nog steeds stukken slechter dan vóór de pijn. Ik heb me er inmiddels wel min of meer bij neergelegd. Het is niet anders... Dat zeggen, lukt de ene dag beter dan de andere, maar dat betekent dat het toch niet constant kommer en kwel is. Met mijn pomp, nog wat andere pijnstilling en wat hulpmiddelen in het dagelijkse leven, is het leven weer een stuk aangenamer.
Toch hoop ik voor jou dat ze nog wel iets vinden op de botscan dat kan opgelost worden. Als dat niet zo is, zou ik je willen aanraden om een verwijzing naar de pijnpoli te vragen.
Groetjes,
Adelleke
PS: Aan iedereen die hier nog komt lezen wens ik een gelukkig 2011.
Snelle reactie als